Plantons un peu le décor...
Pour ceux qui ne me connaissent pas...
Sexe? Féminin
Age? 21 ans
Couleur de cheveux? Châtains mais franchement on s'en fout.
Couleur des yeux? Vert (c'est pas pour rien que je m'appelle Jade !). Parfois gris les jours de pluie...mais là aussi on s'en fout...
Petit résumé de ma vie jusqu'à aujourd'hui...
Jusqu'à il y a environ 3 ans 1/2 je menais la vie banale d'une lycéenne, avec les amis, la famille, les problèmes de coeur... bref je vous passe les détails, rien de passionnant.
Mais en courant 2002 les choses commencent à se corser. Ça commence avec une grosse fatigue...normal, c'est bientôt le bac et je bosse comme une folle. Mais le bac passé, je suis encore de plus en plus fatiguée, je tombe par terre tout le temps, dans les escaliers, à chaque montée de trottoir, etc. Moi qui pouvais faire 20 km de rando par jour, je n'ai plus le courage de sortir faire les courses. Petite visite chez le médecin qui ne trouve rien. Examens à l'hôpital : tiens donc, mademoiselle, vous avez un bilan sanguin anormal, mais aucune idée de la cause de tout ce binz. Je trottine tant bien que mal avec des béquilles puis avec un déambulateur pendant 1 an, puis mes forces ne voulant pas revenir (elles ont fait une fugue...), je suis alors obligée de me résigner au fauteuil roulant... Et là... c'est le drame. Pas facile tous les jours. A l'époque je me dis que je suis tombée bien bas, mais j'ai encore la force de pousser mon fauteuil et de bouger quand je suis assise. La maladie progresse encore, et je commence à perdre la force dans les bras, et en mai 2004, je passe alors à la version "motorisée", autrement dit un fauteuil roulant électrique.
Depuis ce jour, soit près d'un an et demi, je suis handicapée assez lourdement ; par chance mon état de santé se détériore moins vite, même si depuis quelques semaines j'ai de plus en plus de mal à rester droite et à garder mon équilibre quand je suis assise. Je dois donc porter un corset avec une mentonnière et une têtière, ce qui me permet de maintenir mon buste, mon cou et ma tête droits. Lorsque je suis assise je dois être attachée assez serré sur mon fauteuil, avec un harnais pour ne pas tomber ni glisser : un vrai attirail de guerre ! Heureusement, il me reste juste un peu de motricité dans les avant-bras ; je peux taper sur le clavier de l'ordi (ouf je suis sauvée !), écrire, diriger mon fauteuil électrique (re-ouf), saisir quelques objets pas trop lourds (avec un peu d'aide quand même et à condition qu'ils soient près de moi), etc. Pour le reste je suis dépendante 24h/24. Il faut m'aider pour me lever, me laver, m'habiller, me mettre mon corset, m'assoir dans mon fauteuil, me préparer à manger (avis aux bonnes cuisinières ;)), et couper les aliments, sortir (ouvir les portes, appeler l'ascenseur...), m'installer mes bouquins quand je travaille, m'aider à écrire car j'écris mal et je me fatigue vite, etc. J'ai quand même décidé de sortir de chez Papa-Maman pour prendre un appart' toute seule. Merci aux auxiliaires de vie et à tous mes amis qui se relaient pour remplacer mes jambes et mes bras !
Mes avants-bras ont encore assez de mobilité, mais pas trop de force, et le reste de mon corps est de moins en moins mobile. Je n'ai plus la force de bouger les jambes, plus beaucoup de forces non plus pour tenir mon buste et ma tête sans aide. A cause du manque de tonus au niveau du tronc ma capacité respiratoire a légèrement diminué, mais pas de façon alarmante. Mais je vous rassure tout de suite, je parle sans difficulté, et surtout je peux bouger les avants-bras et les mains presque normalement, même si j'ai un peu de mal à gérer les grands mouvements . Ça me permet d'avoir encore un peu d'autonomie, notamment pour diriger mon fauteuil, et ça c'est vraiment bien ! (vive les sorties shopping et autres balades !)
Je ne sais toujours pas exactement le nom de ma maladie... Je suis une énigme de la science paraît-il... waouh, quel honneur !
Curieusement, je me sens plus heureuse ou tout du moins plus "zen" aujourd'hui qu'il y a 2 ans, quand j'étais encore en fauteuil manuel, et beaucoup moins dépendante. En fait je ne cherche plus à redevenir "comme avant", mais juste à continuer mon petit bonhomme de chemin tranquillement.
Tiens donc, ça me fait penser à une chanson de la rue Kétanou (j'adooore ce groupe, et leurs jeux de mots, je sens que je vais citer beaucoup de leurs chansons dans ce blog !)
La Rue Kétanou - Bonhomme de chien
Il vivote dans les rues les squares et les jardins
Marchant regard éperdu, il fait son bonhomme de chien
Et oh pas de carrière pour l'avenir car hier n'est plus à venir
Il vit le moment présent, après l'hiver vient le printemps
Il gagne un peu d'argent, oh pas beaucoup évidemment
Juste assez pour ne pas mourir, le temps d'avoir des souvenirs
Il croit pas trop en Dieu et puis même si il y croyait
C'est déjà dur seul à seul alors pensez seul à deux
On lit sur son visage oh la jeunesse qui se ride
Au-dessus de ses yeux, ses cheveux se débrident
Il a l'âge des grands nuages qui ne tiennent pas en cage
Allant parcourant d'air vents du large vent arrière
Mais à grands coups d'éclairs l'orage blesse le nuage
La pluie saigne très claire les larmes de son grand âge
Il est libre à son compte prenant les jours comme acompte
Se nourrissant de pommes, oh le joli freedom
Oh c'est en été que j'ai lu dans une rubrique aux faits divers
Qu'un vieillard mourut, d'un coup de foudre révolu
Il est léger comme l'air il n'a plus soif à sa faim
Ma chanson n'a plus d'espoir, il n'y a pas de mots sans fin
Notre chanson n'a plus d'espoir, il n'y a pas de mots sans fin
Il vivote dans les rues les squares et les jardins
Marchant regard éperdu, il fait son fantôme de chemin
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